Organizaciones de pacientes solicitaron al Ministerio de Salud evaluar el financiamiento de tratamientos para enfermedades poco frecuentes (EPOF), específicamente la acondroplasia, en el marco de la discusión del Presupuesto 2027, según informó La Tercera. El objetivo es evitar que las familias deban recurrir a la vía judicial para acceder a medicamentos.
El 27 de septiembre, representantes de la Asociación Padres Acondroplasia Chile y la Fundación Salud Solidaria se reunieron con la ministra May Chomali. Participaron también profesionales médicos especializados en endocrinología infantil y enfermedades raras. Durante el encuentro se expuso que numerosas familias deben presentar recursos de protección para que sus hijos accedan a la vosoritida, primer fármaco dirigido a la causa genética de la acondroplasia.
Este medicamento cuenta con registro ante el Instituto de Salud Pública (ISP), pero no tiene cobertura del GES ni de la Ley Ricarte Soto. Según los asistentes citados por La Tercera, en la reunión se habría manifestado disponibilidad para avanzar hacia una cobertura compartida gradual de estos tratamientos.
En junio, 24 parlamentarios enviaron una carta a la ministra solicitando priorizar mecanismos de acceso a tratamientos para niños con acondroplasia. Los firmantes advirtieron que el acceso depende de la capacidad de cada familia para judicializar su caso, generando desigualdad entre quienes pueden costear representación legal y quienes no. La acondroplasia es la forma más frecuente de displasia esquelética, de origen genético, y puede traer complicaciones como compresión nerviosa, estenosis del canal espinal y problemas respiratorios.